Лікар з Бельгії Мішель Туссен привіз у Кропивницький 12 дихальних апаратів для дітей з хворобою Дюшена. Він – керівник Центру терапії, дослідницької роботи з питань домашньої вентиляції легень і нервово-м`язових захворювань. Про це Суспільному розповіла завідувачка неврологічного відділення обласної дитячої лікарні Людмила Душкіна.
Хвороба Дюшенна — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена.
Мішель Туссен розповів, 12 дихальних апаратів для хворих дітей – це подарунок від бельгійської лікарні. "Я запитав у адміністрації своєї лікарні, чи я можу використати ці вентилятори, які вже були у використанні, вони погодилися. Я був дуже радий. Найбільша проблема була – передати це обладнання в Україну".
Лікар каже, такий апарат подовжує життя хворому на м’язову дистрофію.
"Без лікування відповідного, в середньому, такі люди можуть доживати до 19 років, але при комплексному лікуванні, живуть до 35 років".
У Кіровоградській області проживають 11 дітей з діагнозом міодистрофія Дюшенна.
Приїзд бельгійського лікаря ініціювала Маргарита Ященко. Її син хворіє на м’язову дистрофію Дюшена.
"Своєчасність підключення апаратів в домашніх умовах у нас не практикується. Такий апарат коштує півмільйона. Якщо хтось із батьків і купує, вони потім не знають, як його використовувати".
В обласній дитячій лікарні влаштували майстерклас. Навчали, як вдома користуватись дихальним апаратом.
Дихати за допомогою такого обладнання потрібно, коли в дитини з’являється м’язова слабкість у легенях, каже завідувачка неврологічного відділення.
“Хворіють здебільшого хлопчики, особливість в тому, що народжується дитина наче здорова, про діагноз не підозрюють батьки. У когось у два, у когось у три роки, а в когось у дошкільному віці з’являється м’язова слабкість. Спочатку в ногах, потім в руках. Це захворювання відноситься до прогресуючих захворювань, попри всі зусилля, м’язова слабкість буде збільшуватися”.
На майстерклас прийшли лікарі та батьки разом з дітьми, які мають дистрофію Дюшена.
Апарати для дихання отримали ті родини, які захотіли і приїхали в Кропивницький на майстерклас. Серед них – Надія Єлізарова з сином, вони приїхали з Харкова. Жінка говорить, апарат потрібен її сину, бо в нього порушення дихання переважно вночі.
Дихальні апарати отримали четверо дітей з Кропивницького, двоє з Полтави і четверо з Харкова. Два апарати залишились в обласній дитячій лікарні Кропивницького.
